A Monetização dos Dados de Saúde: Lições Internacionais e os Riscos para o SUS Brasileiro

Quando os dados dos pacientes deixam de servir apenas à saúde pública

A transformação dos dados pessoais em um dos ativos econômicos mais valiosos do século XXI trouxe um novo desafio para os sistemas públicos de saúde: como utilizar informações médicas para pesquisa e inovação sem transformar a privacidade dos cidadãos em mercadoria.

Experiências internacionais demonstram que iniciativas de compartilhamento ou exploração econômica de dados de saúde, especialmente quando realizadas sem transparência ou sem adequado controle social, produziram crises institucionais, investigações por autoridades de proteção de dados, ações judiciais e perda da confiança da população.

No Brasil, onde o Sistema Único de Saúde (SUS) reúne uma das maiores bases de dados de saúde do mundo, o debate ganha especial relevância diante de propostas que discutem a ampliação do uso secundário dessas informações.

Reino Unido: o caso Google DeepMind e o NHS

O caso mais conhecido ocorreu no Reino Unido.

Em 2015, o Royal Free London NHS Foundation Trust compartilhou dados médicos de aproximadamente 1,6 milhão de pacientes com a empresa DeepMind, subsidiária do Google, para o desenvolvimento de um sistema de inteligência artificial voltado ao diagnóstico precoce de lesão renal aguda.

Embora o objetivo declarado fosse aprimorar o atendimento clínico, a iniciativa gerou intensa reação pública porque milhões de pacientes não haviam sido adequadamente informados sobre o compartilhamento de seus dados.

Após investigação, o Information Commissioner's Office (ICO), autoridade britânica de proteção de dados, concluiu que o hospital violou a legislação de proteção de dados ao não garantir transparência suficiente nem base legal adequada para o tratamento das informações. O caso tornou-se referência internacional sobre a necessidade de consentimento, governança e prestação de contas no uso de dados de saúde.

Austrália: limites ao uso secundário dos dados

Na Austrália, a criação do sistema nacional My Health Record gerou intenso debate público sobre o uso secundário das informações médicas.

Diante das preocupações da sociedade, o governo estabeleceu um modelo de governança que proíbe expressamente o uso dos dados para finalidades exclusivamente comerciais, impede seu acesso por seguradoras e determina que os dados não sejam vendidos. O modelo também prevê forte supervisão, anonimização e regras específicas para pesquisas em saúde pública.

Além do debate regulatório, o país enfrentou sucessivos incidentes de segurança envolvendo informações médicas. Em 2026, um grande ataque cibernético comprometeu dados de pacientes de dezenas de clínicas, reacendendo o alerta de especialistas sobre o elevado valor comercial dessas informações em mercados ilícitos e os riscos permanentes associados ao armazenamento de grandes bases de dados de saúde.

Estados Unidos: saúde como ativo econômico

Nos Estados Unidos, onde o sistema de saúde possui forte participação privada, diversas iniciativas de compartilhamento de dados entre hospitais e grandes empresas de tecnologia geraram questionamentos sobre transparência e privacidade.

Especialistas alertam que informações médicas possuem enorme valor econômico porque permitem inferir doenças, hábitos, perfil financeiro e padrões de consumo. Quando cruzados com outras bases de dados, esses registros podem facilitar discriminação, segmentação comercial e publicidade altamente direcionada.

O risco da reidentificação

Durante muitos anos acreditou-se que bastaria remover o nome dos pacientes para tornar os dados totalmente anônimos.

Pesquisas acadêmicas, entretanto, demonstraram que conjuntos de dados supostamente anonimizados podem ser reidentificados quando combinados com outras bases públicas ou privadas. Estudos utilizando dados australianos mostraram que poucas informações são suficientes para identificar indivíduos específicos, especialmente quando há cruzamento com registros externos.

Esse risco cresce com o avanço da inteligência artificial e da mineração de dados.

O impacto sobre pessoas idosas e pessoas com deficiência

As pessoas idosas e as pessoas com deficiência constituem alguns dos grupos mais afetados pela exploração inadequada de dados de saúde.

Essas informações podem revelar doenças crônicas, uso contínuo de medicamentos, limitações funcionais e necessidades assistenciais permanentes.

Caso utilizadas para finalidades econômicas, podem favorecer práticas discriminatórias, exclusão de serviços, segmentação comercial abusiva, fraudes financeiras e golpes direcionados, especialmente contra pessoas em situação de maior vulnerabilidade.

Também existe o risco de desenvolvimento de sistemas automatizados que classifiquem indivíduos conforme seu "custo" para operadoras, seguradoras ou prestadores privados, reproduzindo formas de discriminação algorítmica incompatíveis com os princípios da dignidade da pessoa humana e da igualdade.

O desafio brasileiro

O SUS reúne uma das maiores bases públicas de dados de saúde do planeta.

Essas informações foram produzidas mediante investimento público e destinam-se à formulação de políticas públicas, vigilância epidemiológica, planejamento sanitário e pesquisa científica.

As experiências internacionais demonstram que, quando faltam transparência, governança, participação social e rigor na proteção dos dados, surgem crises institucionais, perda da confiança da população e questionamentos judiciais.

Para um país que consagrou constitucionalmente o direito à proteção de dados pessoais e reconhece a saúde como direito fundamental, a utilização de informações do SUS deve permanecer orientada pelo interesse público, pela finalidade sanitária e pela proteção da dignidade humana, especialmente das pessoas idosas, das pessoas com deficiência e de todos os cidadãos que dependem do sistema público de saúde.

https://www.viomundo.com.br/blogdasaude/militante-alerta-haddad-sobre-monetizacao-de-dados-no-sus.html

Referências

• Information Commissioner's Office (Reino Unido). Decisão sobre o compartilhamento de dados entre Royal Free London NHS Foundation Trust e Google DeepMind.
• British Medical Journal (BMJ). NHS data sharing deal with Google prompts concern.
• Australian Government. Framework to Guide the Secondary Use of My Health Record System Data.
• Australian Digital Health Agency. Secondary Use of Data.
• Guardian Australia. Reportagem sobre vazamento de dados médicos e riscos de comercialização no mercado ilegal.
• Culnane, Rubinstein & Teague. Health Data in an Open World.
• Shah & Khan. Secondary Use of Electronic Health Record: Opportunities and Challenges.