A Monetização dos Dados de Saúde: Lições Internacionais e os Riscos para o SUS Brasileiro

Quando os dados dos pacientes deixam de servir apenas à saúde pública

A transformação dos dados pessoais em um dos ativos econômicos mais valiosos do século XXI trouxe um novo desafio para os sistemas públicos de saúde: como utilizar informações médicas para pesquisa e inovação sem transformar a privacidade dos cidadãos em mercadoria.

Experiências internacionais demonstram que iniciativas de compartilhamento ou exploração econômica de dados de saúde, especialmente quando realizadas sem transparência ou sem adequado controle social, produziram crises institucionais, investigações por autoridades de proteção de dados, ações judiciais e perda da confiança da população.

No Brasil, onde o Sistema Único de Saúde (SUS) reúne uma das maiores bases de dados de saúde do mundo, o debate ganha especial relevância diante de propostas que discutem a ampliação do uso secundário dessas informações.

Reino Unido: o caso Google DeepMind e o NHS

O caso mais conhecido ocorreu no Reino Unido.

Em 2015, o Royal Free London NHS Foundation Trust compartilhou dados médicos de aproximadamente 1,6 milhão de pacientes com a empresa DeepMind, subsidiária do Google, para o desenvolvimento de um sistema de inteligência artificial voltado ao diagnóstico precoce de lesão renal aguda.

Embora o objetivo declarado fosse aprimorar o atendimento clínico, a iniciativa gerou intensa reação pública porque milhões de pacientes não haviam sido adequadamente informados sobre o compartilhamento de seus dados.

Após investigação, o Information Commissioner's Office (ICO), autoridade britânica de proteção de dados, concluiu que o hospital violou a legislação de proteção de dados ao não garantir transparência suficiente nem base legal adequada para o tratamento das informações. O caso tornou-se referência internacional sobre a necessidade de consentimento, governança e prestação de contas no uso de dados de saúde.

Austrália: limites ao uso secundário dos dados

Na Austrália, a criação do sistema nacional My Health Record gerou intenso debate público sobre o uso secundário das informações médicas.

Diante das preocupações da sociedade, o governo estabeleceu um modelo de governança que proíbe expressamente o uso dos dados para finalidades exclusivamente comerciais, impede seu acesso por seguradoras e determina que os dados não sejam vendidos. O modelo também prevê forte supervisão, anonimização e regras específicas para pesquisas em saúde pública.

Além do debate regulatório, o país enfrentou sucessivos incidentes de segurança envolvendo informações médicas. Em 2026, um grande ataque cibernético comprometeu dados de pacientes de dezenas de clínicas, reacendendo o alerta de especialistas sobre o elevado valor comercial dessas informações em mercados ilícitos e os riscos permanentes associados ao armazenamento de grandes bases de dados de saúde.

Estados Unidos: saúde como ativo econômico

Nos Estados Unidos, onde o sistema de saúde possui forte participação privada, diversas iniciativas de compartilhamento de dados entre hospitais e grandes empresas de tecnologia geraram questionamentos sobre transparência e privacidade.

Especialistas alertam que informações médicas possuem enorme valor econômico porque permitem inferir doenças, hábitos, perfil financeiro e padrões de consumo. Quando cruzados com outras bases de dados, esses registros podem facilitar discriminação, segmentação comercial e publicidade altamente direcionada.

O risco da reidentificação

Durante muitos anos acreditou-se que bastaria remover o nome dos pacientes para tornar os dados totalmente anônimos.

Pesquisas acadêmicas, entretanto, demonstraram que conjuntos de dados supostamente anonimizados podem ser reidentificados quando combinados com outras bases públicas ou privadas. Estudos utilizando dados australianos mostraram que poucas informações são suficientes para identificar indivíduos específicos, especialmente quando há cruzamento com registros externos.

Esse risco cresce com o avanço da inteligência artificial e da mineração de dados.

O impacto sobre pessoas idosas e pessoas com deficiência

As pessoas idosas e as pessoas com deficiência constituem alguns dos grupos mais afetados pela exploração inadequada de dados de saúde.

Essas informações podem revelar doenças crônicas, uso contínuo de medicamentos, limitações funcionais e necessidades assistenciais permanentes.

Caso utilizadas para finalidades econômicas, podem favorecer práticas discriminatórias, exclusão de serviços, segmentação comercial abusiva, fraudes financeiras e golpes direcionados, especialmente contra pessoas em situação de maior vulnerabilidade.

Também existe o risco de desenvolvimento de sistemas automatizados que classifiquem indivíduos conforme seu "custo" para operadoras, seguradoras ou prestadores privados, reproduzindo formas de discriminação algorítmica incompatíveis com os princípios da dignidade da pessoa humana e da igualdade.

O desafio brasileiro

O SUS reúne uma das maiores bases públicas de dados de saúde do planeta.

Essas informações foram produzidas mediante investimento público e destinam-se à formulação de políticas públicas, vigilância epidemiológica, planejamento sanitário e pesquisa científica.

As experiências internacionais demonstram que, quando faltam transparência, governança, participação social e rigor na proteção dos dados, surgem crises institucionais, perda da confiança da população e questionamentos judiciais.

Para um país que consagrou constitucionalmente o direito à proteção de dados pessoais e reconhece a saúde como direito fundamental, a utilização de informações do SUS deve permanecer orientada pelo interesse público, pela finalidade sanitária e pela proteção da dignidade humana, especialmente das pessoas idosas, das pessoas com deficiência e de todos os cidadãos que dependem do sistema público de saúde.

https://www.viomundo.com.br/blogdasaude/militante-alerta-haddad-sobre-monetizacao-de-dados-no-sus.html

Referências

• Information Commissioner's Office (Reino Unido). Decisão sobre o compartilhamento de dados entre Royal Free London NHS Foundation Trust e Google DeepMind.
• British Medical Journal (BMJ). NHS data sharing deal with Google prompts concern.
• Australian Government. Framework to Guide the Secondary Use of My Health Record System Data.
• Australian Digital Health Agency. Secondary Use of Data.
• Guardian Australia. Reportagem sobre vazamento de dados médicos e riscos de comercialização no mercado ilegal.
• Culnane, Rubinstein & Teague. Health Data in an Open World.
• Shah & Khan. Secondary Use of Electronic Health Record: Opportunities and Challenges.

 Projeto de Decreto Legislativo nº 863/2017

Aprova o texto da Convenção Interamericana sobre a Proteção dos Direitos Humanos das Pessoas Idosas, celebrada em Washington em 15 de junho de 2015.

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RELATÓRIO

Cuida-se da análise jurídica do Projeto de Decreto Legislativo nº 863/2017, oriundo da Mensagem Presidencial nº 412/2017, que visa aprovar, nos termos do artigo 49, inciso I, da Constituição Federal, o texto da Convenção Interamericana sobre a Proteção dos Direitos Humanos das Pessoas Idosas, adotada pela Organização dos Estados Americanos (OEA).

Conforme consta da tramitação legislativa, a proposição foi aprovada pela Comissão de Constituição e Justiça e pela Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa Idosa, permanecendo pendente de apreciação definitiva pelo Plenário da Câmara dos Deputados.

É o relatório.

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VOTO

I – Da Constitucionalidade

A Constituição Federal inaugurou um verdadeiro Estado Democrático de Direito comprometido com a promoção da dignidade da pessoa humana como fundamento da República (art. 1º, III).

Não se trata apenas de reconhecer direitos individuais, mas de assegurar condições materiais para que todas as pessoas possam viver com autonomia, liberdade e igualdade substancial.

No caso da população idosa, a própria Constituição estabelece proteção reforçada.

Dispõe o artigo 230:

"A família, a sociedade e o Estado têm o dever de amparar as pessoas idosas, assegurando sua participação na comunidade, defendendo sua dignidade e bem-estar e garantindo-lhes o direito à vida."

Esse dispositivo revela verdadeiro mandado constitucional de proteção.

Assim, toda interpretação do ordenamento jurídico deve prestigiar o princípio da máxima efetividade dos direitos fundamentais.

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II – Da Convenção Interamericana

A Convenção representa o primeiro tratado internacional especificamente voltado à proteção integral dos direitos humanos das pessoas idosas.

Seu conteúdo dialoga diretamente com:

• Constituição Federal;
• Estatuto da Pessoa Idosa (Lei nº 10.741/2003);
• Convenção Americana de Direitos Humanos;
• Pacto Internacional dos Direitos Econômicos, Sociais e Culturais.

A Convenção rompe com uma visão meramente assistencialista do envelhecimento.

Reconhece a pessoa idosa como sujeito de direitos e titular de plena autonomia.

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III – Da Dignidade da Pessoa Humana

A dignidade da pessoa humana constitui fundamento estruturante do Estado brasileiro.

Não há dignidade quando a pessoa idosa:

• sofre abandono;
• vive em situação de rua;
• encontra dificuldades de acesso à saúde;
• é vítima de violência patrimonial;
• perde sua autonomia econômica;
• permanece excluída das políticas públicas.

A Convenção reforça exatamente esse dever positivo do Estado.

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IV – Da Proteção Integral

O texto convencional incorpora o paradigma da proteção integral, impondo aos entes públicos a adoção de políticas destinadas à efetividade dos direitos sociais.

Entre elas destacam-se:

• moradia digna;
• saúde;
• acessibilidade;
• transporte;
• trabalho;
• previdência;
• proteção contra violência;
• participação social;
• acesso à Justiça.

Não há qualquer incompatibilidade entre essas garantias e a Constituição brasileira.

Ao contrário.

Há perfeita complementariedade.

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V – Da Natureza Constitucional dos Direitos Humanos

O artigo 5º, §2º, da Constituição estabelece que os direitos e garantias nela previstos não excluem outros decorrentes dos tratados internacionais.

Além disso, o §3º do mesmo artigo admite que tratados internacionais de direitos humanos aprovados pelo Congresso Nacional, em dois turnos e por três quintos dos votos, adquiram status equivalente ao de emenda constitucional.

Ainda que o PDC venha a ser aprovado pelo rito ordinário, a jurisprudência do Supremo Tribunal Federal reconhece natureza supralegal aos tratados internacionais de direitos humanos, conforme consolidado no julgamento do RE 466.343/SP e do HC 87.585/TO.

Trata-se, portanto, de importante instrumento de fortalecimento do sistema brasileiro de proteção dos direitos fundamentais.

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VI – Da Vedação ao Retrocesso Social

Os direitos sociais conquistados não podem sofrer regressão injustificada.

O princípio da vedação do retrocesso social impede que políticas públicas essenciais sejam reduzidas ou eliminadas sem justificativa constitucionalmente adequada.

No contexto do envelhecimento populacional brasileiro, observa-se justamente o contrário:

há necessidade de ampliação das políticas públicas.

A Convenção oferece parâmetros normativos modernos para orientar:

• assistência social;
• saúde pública;
• habitação;
• políticas de cuidado;
• prevenção da violência.

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VII – Da Moradia e da Política de Locação Social

Especial atenção merece o direito à moradia.

A Constituição, em seu artigo 6º, reconhece a moradia como direito social fundamental.

Já o Estatuto da Pessoa Idosa assegura prioridade nas políticas habitacionais.

Nesse contexto, a Política de Locação Social do Município de São Paulo revela importante mecanismo de concretização do direito à cidade e do envelhecimento digno.

A experiência demonstra que pessoas idosas:

• possuem renda limitada;
• enfrentam elevado comprometimento da aposentadoria com aluguel;
• apresentam maior vulnerabilidade social.

A Convenção fortalece juridicamente essas políticas.

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VIII – Da Interpretação Conforme os Direitos Humanos

O Supremo Tribunal Federal tem reiteradamente afirmado que os direitos fundamentais devem receber interpretação ampliativa.

A hermenêutica constitucional contemporânea exige que os tratados internacionais de direitos humanos funcionem como parâmetro interpretativo para toda a Administração Pública.

Nesse sentido, a aprovação da Convenção representa avanço civilizatório.

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IX – Recomendações ao Poder Público

Entende-se recomendável que a futura implementação da Convenção seja acompanhada da adoção de políticas públicas estruturantes, dentre elas:

1. ampliação da Política de Locação Social destinada às pessoas idosas;
2. criação de programas de moradia assistida;
3. fortalecimento da Defensoria Pública especializada;
4. implantação de atendimento jurídico remoto e acessível às pessoas idosas;
5. expansão dos Centros-Dia;
6. fortalecimento dos Conselhos da Pessoa Idosa;
7. combate à violência patrimonial;
8. incentivo à mediação familiar;
9. capacitação permanente dos agentes públicos;
10. implementação de orçamento específico para políticas de envelhecimento.

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CONCLUSÃO

Ante o exposto,

VOTO PELA PLENA CONSTITUCIONALIDADE DO PROJETO DE DECRETO LEGISLATIVO Nº 863/2017, entendendo que a aprovação da Convenção Interamericana sobre a Proteção dos Direitos Humanos das Pessoas Idosas:

• harmoniza-se integralmente com a Constituição Federal;
• fortalece a dignidade da pessoa humana;
• amplia a eficácia dos direitos fundamentais;
• concretiza o princípio da solidariedade social;
• promove a igualdade material;
• contribui para a construção de uma sociedade inclusiva e livre de discriminações em razão da idade.

A proteção das pessoas idosas constitui imperativo constitucional e compromisso civilizatório do Estado brasileiro. A incorporação da Convenção ao ordenamento jurídico representa medida compatível com os princípios da máxima efetividade dos direitos fundamentais, da vedação ao retrocesso social e da prevalência dos direitos humanos nas relações internacionais.

É como voto.